Af: Ulla Jensen
www.orkideborn.dk
Da jeg startede Orkidebørn var det for
1. at oplyse omkring HSP og særlig sensitivitet for at vores børn kunne få det bedre.
2. at gøre opmærksom på de uhyrligheder der sker, når vores børn og fagpersoner kommer forkert ind på hinanden.
3. at hjælpe andre med særligt sensitive børn.
Når jeg skriver om det deler vandene sig. Dem som kender systemet og dem som ikke gør.
Da jeg gik over til at rådgive udover det på facebook, lagde jeg meget af dette bag mig. For det spænder også ben at blive set så negativt på. Men jeg kan ikke tie med det som er så forfærdeligt og som var hele ideen med Orkidebørn. Jeg må nok bare erkende, at jeg er anderledes indenfor dette felt end andre rådgivere.
Jeg kommer ofte i modvind og får nogle drøje kommentarer i debatter, når jeg gør opmærksom på dette. Det var svært at stå frem dengang, for det er flovt at blive underrettet. Det handler jo i bund og grund om, at andre mener, at man er en dårlig forældre. Nu er jeg nået til, at jeg mere ser det flovt for dem som gør det. Dem som ikke vil yde den hjælp de bør. Dem som føler sig hævet over forældrene. Dem der føler sig magtfulde. Dem som lukker øjnene. Dem som handler så forkert og i nogle tilfælde også ulovligt, at det går ud over uskyldige børn. Det punkt er andre måske ikke nået til endnu.
Vi har i loven "Barnets reform" for at sikre børns trivsel, den hjælper ikke og i nogle tilfælde er den årsagen til børnenes mistrivsel, når fokus bliver forkert.
Når debatterne i
gruppen kører højt og der køres på mig som person, så rammer man samtidig andre gruppe medlemmer, dem som ikke har modet eller overskuddet til at stå frem.
De medlemmer har jeg ofte i private beskeder imens. De fortæller mig, at jeg har ret og beder mig blive ved at sætte fokus på dette problem.
Gennem årene har jeg fulgt mange familier, nogle meget tæt. Hørt deres historier og glædes med dem når der en sjældent gang var fremgang, og grædt når det gik galt.
Flere af familierne er kommet igennem stormen. Med et stor hul i økonomien og et totalt manglende overskud. De slæber sig tilbage til en normal tilværelse efter mødet med kommunen.
Nogle kom ikke helskindet igennem deres storm og det er nogle af dem jeg gerne vil berette om i dette indlæg. Det er kun en lille del af dem, som jeg har kontakt med, men det er vigtig for mig at have deres tillid og accept til at dele deres historier.
Op til sommerferien og juleferien er det som alle indstandser gerne vil gå på ferie med god samvittighed, de skal lige have ryddet bordet og få ro i deres indre. Men hvad gør det ved de familier som modtager denne underretning i ugen op til jul?
Jeg har de seneste uger haft kontakt med en mor, som nu er så stresset både over den kamp hun længe har haft for hjælp til sit barn, der nu er for dårlig til at passe sin skole, og som nu yderligere stresses med en underretning. Hendes ferie går med paragraf læsning, sagslæsninger osv.... Jeg kan ikke dele hele hendes historie endnu, da jeg ikke kan få svar om jeg må. Men jeg kan indtil da kun være et lyttende øre.....
**********
Forleden fik jeg en opdatering fra en anden familie. Jeg skrev med dem for nok et års tid siden. De har forsøgt at råbe systemet op i over 7 år. De har andre børn der trives, men dette ene sensitive barn har gevaldige udfordringer, som blev voldsomme efter skolestart. De er en hel almindelig familie; far, mor og flere velfungerende børn, faste jobs og hvad der ellers forventes for at være en velfungerende familie. Alligevel har man ikke lyttet eller taget forældrene alvorligt, når de så deres barn mistrivedes. De har virkelig kæmpet, så de var kørt helt ned. Jeg lyttede til dem, og det lød som om deres barn havde sensoriske udfordringer. Jeg fortalte, at de nok burde henvende sig til en god børneergoterapeut. Emma blev testet og ganske rigtigt. Nu kunne man vel støtte op, ikk? Nej der skete stadig ikke noget i forhold til hjælp til denne familie. De seneste måneder har Emma ikke kunne spise, hun har ikke kunne passe sin skole, og har nu tabt sig flere kg. For nyligt kom hun akut på børnepsykiatisk afd. Emmas mor skrev til mig i denne uge.... SØNDERKNUST. Hun ville gerne takke mig for, at jeg trods alt havde fået dem i rigtig retning, men det var alt for sent. Emma er nu så skadet af den manglende hjælp gennem alle de år, at hun skal på behandlingshjem. Væk fra den familie hun behøver så voldsomt for at føle sig tryg. Både ergoterapeuten og børne psykiatisk afd. indgiver klage over systemet, men hvad hjælper det Emma og hendes familie? Jeg kan ikke komme med detaljer, da der nu kører en klagesag, men håber jeg kan, når engang der forligger en afgørelse. Jeg ønsker det bedste for Emma og hendes familie, beder til hun hurtig bliver rask og kan komme hjem og få det liv og den barndom hun fortjener.
Mine tanker har siden i sommers gået til en familie, der har kæmpet en kamp udover det sædvanlige. I denne juletid er mine tanker ekstra meget hos dem. Andreas er kun 10 måneder da familiens kamp starter for hjælp til ham. Da Andreas er omkring 14 år får han først en arbejds diagnose, og de næste måneder vælter det nærmest ind med diagnoser, udover at have en autisme diagnose, var der også flere funktionelle diagnoser. Hospitalet er lydhør og klager over, at familien ikke har fået den fornødne hjælp. Det gør de stadig ikke, kun til noget af det. Ikke til alle diagnoserne. Den anklage der havde været mod familien kan nu afvises og især mor kan ånde lettet op. Der har nemlig været beskyldninger om, at hun var årsagen til Andreas udfordringer og man mistænkte, at hun led af
Münchhausen by proxy (Mødre der fx. kan skade deres børn for at få opmærksomhed, se*). Familien ville nu arbejde på en klagesag. De er glade for at mistanken og beskyldninger endelig kan lægges væk, trods de stadig ikke får den hjælp, som de behøver og som loven foreskriver. I sommerferien skrev jeg en hel nat med moderen, og trods hun var bekymret, var hun også optimistisk. 29 dage før sommerferien søger Andreas selv hjælp. Nu skulle de på en hårdt tiltrængt ferie, og så måtte de se, hvad og hvordan de skulle få hjælp til Andreas, når de kom hjem.
Ferien blev den værst tænkelige. Andreas valgte at forlade denne verden, som han ikke kunne leve i. Få dage efter sin 15 års fødselsdag og et halvt års tid efter en masse diagnoser, der hver især burde udløse hjælp, valgte han den ultimative vej ud af problemerne. Politi, obduktion, og at få Andreas med hjem til Danmark og få sagt farvel på en ordentlig og værdig måde, gør at familien stadig ikke er fri af systemet og de kampe det giver. Midt i den største sorg kæmper de stadig Andreas kamp. Heller ikke her kan jeg gå yderligere i detaljer, da der nu kører en klagesag. Hvorfor er det så svært at afslutte den? Dette er deres første jul uden Andreas. De lider. Forhåbentlig er Andreas omgivet af juleengle og har det bedre, hvor han er nu <3
Ære være Hans minde.
**********
Vi er mange familier med manglende støtte til vores børn. Børn der får det værre og værre alt imens systemet fejler stort. Familier der er kørt ned for både at yde ekstra for vores børn, men samtidig må bruge vores energi helt forkert på systemet og deres manglende vilje. Det er en sorg, når man ikke kan hjælpe sit barn, men stå på sidelinjen og "brandslukke" konstant, og se dem mistrives mere og mere for hver dag der går.
Forvaltningerne kan sende en børne sag til tvangsanbringelse
uden et eneste bevis på misrøgt i hjemmet, men med beviser på det modsatte.
*
Münchhausen by proxy er en diagnose, som forvaltninger ynder at "sætte" på moderen, det er dog heldigvis en yderst sjælden diagnose, vi taler promiller, og det matcher slet ikke den overvægt, som forvaltningerne ser. Desuden må forvaltninger slet ikke strø om sig med formodede diagnoser uden de er givet af en dertil egnet læge/psykiater efter grundig udredning. Desværre bliver de til virkelige diagnoser, jo flere gange de skrives i sagen.
**********
Mine tanker til familierne her, og alle jer andre der kæmper. Tak for tilliden til at dele jeres historier.
Historierne delt med tilladelser og børnenes navne er ændret.
